Hvad er Tourettes syndrom og andre ticslidelser?

Hvad er tics?

Tics kan sammenlignes med et isbjerg. Der er en del tics, som er over vandet, som er synlige for omgivelserne (objektive tics). Og så er der en del, som er under vandet, svarende til den indre oplevelse (subjektive tics), som personen med tics har, og som ikke kan ses af omgivelserne. Som med isbjerget kan den indre oplevelse af tics være meget større end den del, som er synlig for omgivelserne. Efter nærmere analyse af, hvad en person oplever i forbindelse med en ticshandling, har man fundet ud af, at langt de fleste objektive tics igangsættes eller ledsages af subjektive tics.

Personer, som har haft objektive tics i barndommen kan opleve, at ticsene med alderen ’flytter ind i hjernen’. Fraværet af objektive tics kan af omgivelserne opfattes som en succes, men personen med ticsene oplever en ophobning af subjektive tics. Dette understreger isbjerg-modellens anvendelighed, da det er vigtigt ikke at overse de tics, som er skjult for omgivelserne.

Tics kan beskrives som impulser, der skabes i hjernen og ikke hæmmes, men i stedet kommer til udtryk kropsligt og bevidsthedsmæssigt. Vi har alle en enorm mængde impulser, som genereres i vores hjerne, og som vi aldrig bliver klar over. Impulser er en lyst, trang eller drift, som skabes i ’krybdyrhjernen’, som vi har til fælles med dyr. De er automatiske og reflektoriske og opstår altså uden om vores bevidsthed. Impulser kan være fysiske, såsom impulsen til at spise, sove, bevæge sig eller have sex. De kan være følelsesmæssige, såsom impulser til at grine, græde, slås eller flygte. Og de kan være mentale i form af tanker. Normalt filtrerer krybdyrhjernen automatisk mange af de ’overflødige’ impulser fra. Mennesker med ticslidelser har en ’overaktiv’ hjerne, som enten laver for mange impulser, eller ikke får de ’overflødige’ impulser bremset. Når impulsfilteret ikke virker godt nok, ’gennembryder’ impulser, som er overflødige, unyttige eller meningsløse.

Model der viser objektive- og subjektive tics

Objektive tics

Objektive tics består altid af muskelbevægelser, som enten skaber en lyd (lydtics/vokale tics), eller blot bevirker en bevægelse (bevægetics/motoriske tics).

Hvis man aldrig har set et objektivt tic, kan det være svært at forestille sig. Se evt. dette 5-minutters videoklip.

Subjektive tics

Ticsimpulser ’varsles’ af en ticstrang (trangen til at udføre et tic), som fortæller personen, at der er et tic på vej. Personen har mulighed for aktivt at bruge ticstrangen til at nå at bremse ticet, før det kommer. Ticstrangen kan opleves som anspændthed, ofte i området hvor ticet kommer, som kildren, pressen, trykken, ’luft-følelse’, ’noget, der må ud’ eller generelt ubehag i hele kroppen. 90 % af alle med kronisk ticslidelse oplever ticstrang, flere voksne end børn, da den som nævnt kommer med alderen. Ticstrang er særligt for ticslidelser og findes ikke ved andre bevægelidelser.

Subjektive tics er denne ticstrang, men også sansemæssige oplevelser i kroppen (sensoriske tics) eller mentale tics (også kaldet tanketics eller kognitive tics).

Disse mentale tics kan være visuelle i form af billeder, filmstumper eller ting, man tidligere har set i en form for déjà vu. De kan være auditive i form af lyd, gentagelse af sætninger, ekko eller som at ’have en sang på hjernen’. De kan også komme til udtryk gennem en oplevelse af ’mindgames’, dvs. mentale lege, som ikke kan stoppes. De mentale tics kan være generende i en sådan grad, at de nedsætter den daglige funktion. De er imidlertid ikke ledsaget af angst, men kan ind imellem skabe stor irritation over, at de ’fylder i hovedet’ og tager plads fra anden tankeaktivitet.

Fælles karakteristika

Selvom der er mange måder, et tic kan komme til udtryk på, og at der er stor forskel i kompleksiteten, detaljegraden og varigheden af ticsene, findes der fælles karaktertræk for det, som vi kalder et tic. Tics kan beskrives som en motorisk, sansemæssig eller tankemæssig handling, der er:

  • meningsløs, både for personen og for omgivelserne
  • formålsløs, da handlingen ikke skal bruges til noget
  • tilbagevendende, men uden nogen rytme
  • anfaldsvis, ofte med flere i rækkefølge
  • uden følelser tilknyttet – andet end evt. irritation eller frustration over at have dem

  • svære at holde tilbage, men kan ofte udsættes i kortere eller længere tid
  • ofte forudgået af en trang til at udføre handlingen (ticstrang)
  • delvis under viljens kontrol, men opleves som noget ufrivilligt

Ønsker du en samtale med en af vores psykologer om Tourettes syndrom og andre ticslidelser? 
Kontakt os for at aftale en tid, eller lad os ringe til dig.

Hvad er Tourettes syndrom?

Tourettes syndrom er opkaldt efter den franske læge Gilles de la Tourettes, der beskrev syndromet i 1885. De tidligste beskrivelser af tics går dog helt tilbage til 1489. Tourettes syndrom er karakteriseret ved multiple bevægelser, lyde eller andre handlinger – kaldet tics – der gentages i hurtig rækkefølge. Nogle med Tourette vil udvise symptomer præget af synlige tics, f.eks. snøften, hosten, trækken med skuldrene, grimasser eller kast med hovedet, mens andre også kan lide af mentale tics, f.eks. i form af tvangstanker. Personer med Tourette har sjældent alle disse tics.

Nogle har tics, der f.eks. er begrænset til ansigt og øjne, mens andre oplever at flere områder af kroppen er berørte. Gamle tics kan blive erstattet af nye, eller nye kan fremkomme sammen med de eksisterende tics. Stress, store forandringer eller følelsesmæssige op- og nedture kan ofte give en forværring af tics og øvrige symptomer. Personer med Tourettes syndrom har normal intelligens. Mange oplever dog indlæringsvanskeligheder.

Findes der en særlig ’tics-personlighed’?

Mange mennesker med tics og deres nærmeste oplever, at tics ledsages af nogle særlige personlighedstræk. Det er beskrevet af mange eksperter i tics, men er ikke undersøgt nærmere forskningsmæssigt. Mennesker med tics er lige så forskellige som alle andre, men der er nogle særlige adfærds- og følelsesmæssige mønstre, som ofte ses. Ved ticslidelser slipper der, som tidligere beskrevet, flere impulser igennem ’filteret’ end hos andre mennesker. Det kan være mange slags forskellige impulser, både bevægeimpulser, men også kognitive impulser, som beskrevet oven over, og emotionelle impulser. Det betyder, at der ’popper’ tanker og følelser op på samme måde som de objektive tics. Det medfører et stærkere tanke- og følelsesliv hos personen med en ticslidelse. Nogle er mere tænksomme og følsomme personer, som let kan blive overbelastede eller stressede og kan ofte have et stort kontrolbehov. Andre er, grundet den lette adgang til tanker og ideer, meget udadvendte, intense, kreative, og de kan være følelsesmæssigt ekspressive på godt og ondt i form af at være ’hudløst ærlige’.

Der kan også være andre adfærdssymptomer grundet tics, der ’popper op’. Det kan være impulsiv adfærd med ’kort lunte’, pludselige vredesudbrud, at være ’hurtig på aftrækkeren’, fare op over ingenting og at have ivrig diskussionstang. Kun meget sjældent er der tale om egentlig voldelig adfærd, og den er fulgt af skam over adfærden. En anden adfærd kan være nynnen eller anden aktivitet, som ofte lægges mærke til og misfortolkes af andre mennesker til at skyldes personens gode humør, men som i virkeligheden kan være en strategi for at distrahere sig fra tankemylderet i hovedet. Mange med ticslidelser har også en særlig stivhed og ufleksibilitet i forhold til nye udfordringer og forandringer. Og mange er lige så forskellige som alle andre!

Årsager til tics

Årsagen til Tourette og andre ticslidelser er uklar. Der er nogen dokumentation for, at genetiske faktorer spiller en stor rolle, men det er endnu ikke fuldt afklaret. Ticslidelser bliver i litteraturen på skift omtalt som neurologiske, neurobiologiske, neuropsykiatriske og neurobehaviorale (dvs. neurologisk betinget adfærd), hvilket er et udtryk for, at der findes mange forskellige teorier om årsagen til ticslidelser. Dette afspejler en stor diskussion om, hvorvidt årsagen er fysisk eller psykisk. Adskillelsen af krop og sind i sundhedsvidenskaben har betydet, at man har svært ved at forstå fænomener, som tydeligvis både har en psykologisk og biologisk side. Udtrykket neuropsykiatrisk er det mest anvendte og nok også det mest dækkende udtryk, når det handler om at beskrive ticslidelser.’

I de senere år er interessen for Tourettes syndrom og ticslidelser genopstået, bl.a. fordi man har fået avanceret billeddiagnostisk teknologi. Man kan vha. hjernescanninger se, hvordan hjernen fungerer. F.eks. har forskere målt hjerneaktiviteten hos patienter med Tourette, mens de hviler sig, og det viser sig, at der er nedsat aktivitet i de basale ganglier i hjernen i forhold til hos raske.

Man har også målt hjerneaktiviteten hos patienter, mens de havde tics. Resultaterne er ikke entydige, men de tyder på, at der er forstyrrelser i de basale ganglier samt i den nærliggende thalamus. De basale ganglier er en slags relæstationer, hvor signaler fra andre steder i hjernen samles og sorteres. Det er her, at hjerneimpulserne omkobles, og man mener, at de basale ganglier bl.a. har til opgave at filtrere nogle impulser fra. Det tyder altså på, at en årsag til ticsene er, at den mekanisme, der normalt hindrer pludselige udbrud eller bevægelser, er sat ud af kraft. Selvom årsagen til tics her tyder på at være neurobiologisk, kan ticsene være påvirkelige af psykologiske faktorer, herunder nervøsitet og stress.

Øvrige omdiskuterede årsager er fødselskomplikationer, hovedskader, streptokokinfektion (PANDAS), medicinbivirkninger og muligvis miljøgifte. Endvidere mener man, at tics kan være psykologisk udløst hos formodentligt ganske få.

Forekomst og typisk forløb ved tics

Forbigående tics ses hos ca. 15-25 % af alle børn. Tourettes syndrom er en sjældnere tilstand. Den øgede opmærksomhed på Tourette har betydet, at hvor man før har troet, at tilstanden var meget sjælden, viser det sig nu, at 1 til 10 ud af 1000 børn, svarende til mellem 5.000-50.000 danskere, menes at have Tourettes syndrom i større eller mindre grad. Kun et fåtal af disse diagnosticeres eller er alvorligt handicappede af lidelsen. Tourettes syndrom optræder ca. fire gange så hyppigt hos drenge som hos piger.
Ved Tourettes syndrom er der typisk debut af motoriske tics i 4-5-års alderen og debut af vokale tics i 6-7-års alderen. Diagnosen bliver normalt stillet i 5-15-års alderen, hvor de fleste diagnosticeres i 6-7-års alderen i forbindelse med skolestart, ofte grundet forældres pinlighed over barnets opførsel, mobning eller påtale fra lærere. OCD-lignende symptomer begynder ofte ved 10-års alderen. Personer med ticslidelser kan ret tidligt få tanker, som kredser om det seksuelle. Normalt forværres tilstanden med alderen, især i puberteten, men stabiliseres igen på et lavere niveau i voksenalderen for ca. 2/3.
Ticslidelser er således en permanent lidelse, selvom de fleste voksne enten har mildnede symptomer eller bliver bedre til at styre dem. Mange mennesker med ticslidelser lever normale liv, men må hele livet igennem forsøge at håndtere den adfærd, som virker besynderlig for omverdenen.

Komorbiditet ved tics

Der forekommer i en del tilfælde af ledsagende diagnoser (komorbiditet), når man har en ticslidelse. Lette tics er dog sjældent ledsaget af andre diagnoser. Det gælder især de forbigående tics og de kroniske tics, hvor belastningen, som ticsene udgør, er lille. Hvis man derimod har tics i en sådan grad, at man kommer i kontakt med en speciallæge og får en diagnose for kroniske tics, vil sandsynligheden for, at får stillet andre diagnoser være omtrent 80 %.
Personer med Tourettes syndrom diagnosticeres i nogle tilfælde også med andre tilstande som ADHD, Aspergers, angst og depressionOCD er også en komorbid lidelse, hvor tvangstanker i form af uønskede, uacceptable, tilbagevendende ideer eller hele tankerækker presser sig på og opleves som invaliderende for personen. Tvangstankerne beskrives ofte som ’indre tics’, fordi de har denne påtvingende og tilbagevendende karakter, hvor handlingen skal udføres, før et oplevet pres letter. Ofte har tvangstankerne et uhyggeligt, angstpræget indhold. Selv hvis indholdet er neutralt, opleves det fortsat som ubehageligt og forstyrrende.

Når en person har Tourettes syndrom som dominerende lidelse sammen med en eller flere af disse lidelser eller symptomer, taler man om, at personen har Tourette plus (TS+), hvilket de fleste med Tourette har.
Følgende er en oversigt over komorbiditet opgjort fra en klinisk database med over 4000 personer:

Tourettes syndrom alene 12 %
TS+ 88 %
 ADHD 60 %
 OCD 59 %
 Aggressionsproblemer 26 %
 Indlæringsvanskeligheder 23 %
 Depression/tristhed 20 %
 Angst 18 %
 Søvnvanskeligheder 16 %
 Adfærdsforstyrrelse 15 %

Behandling af tics

Der findes ingen universel kur eller decideret behandlingsmulighed for Tourettes syndrom. Behandlingen handler imidlertid om at kontrollere de tics, der forstyrrer hverdagen og tilværelsen generelt. Tics forklares ofte som ufrivillige bevægelser, men egentlig er de ikke ufrivillige. Personen oplever snarere en enorm trang til at udføre ticet. Trangen kan undertrykkes en tid, men det kræser dyb koncentration og store anstrengelser, som f.eks. kan forstyrre koncentrationen i skolen. Når personen med vilje undertrykker ticsene, er det, som om de spares op, og når koncentrationen om at undertrykke dem slækkes, kommer de igen med ekstra styrke.
Det er ikke altid ticsene, der er det største problem. Ofte er det behandlingen af ledsagende diagnoser, som er afgørende for øget ticskontrol.

Kognitiv adfærdsterapi er en evidensbaseret behandling for øget ticskontrol. Som beskrevet er tics en reaktion på en impuls, ticstrangen, som ikke bliver frasorteret eller bremset i basalganglierne. Formålet med ticet er at opnå en lettelse for ticstrangen, da den er ubehagelig. Mennesker med ticslidelser har en overaktiv hjerne grundet den manglende frasortering af overflødige impulser i basalganglierne. Kognitiv adfærdsterapi optræner en ’kognitiv bremse’. Når der gives efter for ticstrangen, og man udfører ticet, så forstærkes ’ticsbanerne’, og der kommer flere tics: Man træner tics! Når man undlader at udføre ticet, uanset hvor ubehageligt ticstrangen er, så trænes den ’kognitive bremse’. Dette får ticstrangen og dermed ubehaget til at aftage, og resultatet er færre tics generelt, også uden for træningsperioderne.

Når den ’kognitive bremse’ trænes, automatiseres den og virker som et ’reservefilter’. Kernen i den kognitive adfærdstræning er altså at udholde ticstrangen uden at handle på den og derved tilvænne sig ubehaget – så aftager det! Det kræver træning ligesom al anden fysisk færdighed, som man ønsker at opnå. Når den ønskede ticskontrol er opnået, skal den ofte vedligeholdes, men ikke altid.

Mange børn med tics-lidelser er gennem deres barndom blevet skældt ud for at være uartige. Deres mærkelige bevægelser og lyde er blevet opfattet som provokationer, og forældre, lærere og læger har ikke været opmærksomme på, at børnenes adfærd skyldtes et syndrom i hjernen. Derfor kan en del af den kognitive adfærdsterapeutiske behandling gå på psykoedukation – at forklare, hvad ticslidelsen er og ikke er, så omgivelserne kan få bedre forståelse for lidelsen.

Mange børn med tics-lidelser er gennem deres barndom blevet skældt ud for at være uartige. Deres mærkelige bevægelser og lyde er blevet opfattet som provokationer, og forældre, lærere og læger har ikke været opmærksomme på, at børnenes adfærd skyldtes et syndrom i hjernen. Derfor kan en del af den kognitive adfærdsterapeutiske behandling gå på psykoedukation – at forklare, hvad ticslidelsen er og ikke er, så omgivelserne kan få bedre forståelse for lidelsen.

Hvorfor bruge kognitiv adfærdsterapi på tics?

  • Solid evidens for effekt på niveau med medicin og anbefales som førstevalg i europæiske guidelines
  • Medicin mod tics har jævnligt uacceptable bivirkninger
  • Adfærdsterapeutisk behandling har en langsigtet virkning og kan gentages ved behov
  • Stimulerer personen med lidelsen samt pårørende til at tage ansvar og giver følelsen af kontrol med eget liv

Ved vores praksis på Frederiksberg tilbyder vi kognitiv adfærdsterapi i henhold til retningslinjerne for bedste behandlingspraksis ved Tourettes syndrom og andre ticslidelser. Kontakt os for en aftale eller ved eventuelle spørgsmål.