Udredning af autisme hos voksne

Autisme har længe været anset som en diagnose, som man modtager i barndommen, og fokus har også været på behandling og tilpasning i børne- og ungdomsalder. Med årene har vores forståelse af autisme ændret sig. Bl.a. har de seneste års forskning medført, at de tidligere mange underkategorier er faldet ud af de diagnostiske klassifikationsmanualer. De tidligere diagnoser og betegnelser som Aspergers syndrom, infantil autisme, atypisk autisme, gennemgribende udviklingsforstyrrelse, uspecificeret og højtfungerende autisme benyttes derfor ikke længere.

Tidligere har man troet, at autisme oftest vil vise sig før fyldte tre år, samt at det for de fleste ville medføre sproglige udfordringer. Vi er nu klar over, at autisme ofte først bliver tydeligt senere i udviklingen, især hos piger, og at sproglige og andre intellektuelle udfordringer ikke nødvendigvis er forbundet med autisme. Samtidig ved vi, at over- og undersensitivitet for sensoriske stimuli er en udfordring hos mange med autisme, hvorfor dette er tilføjet som et symptom på autismespektrumforstyrrelse både i den amerikanske diagnosemanual DSM-5 og i vores egen ICD-11. Vores evne til tidligt at mistænke og diagnosticere autismespektrumforstyrrelse er gradvist blevet bedre de sidste 40 år, men det betyder samtidig, at mange voksne ikke blev mistænkt for autisme eller ikke modtog en udredning af samme kvalitet, da de var børn.

Derudover ved vi, at de udfordringer man står over for som barn kan være ret så forskellige fra de man står over for som voksen. Mange med autismespektrumforstyrrelse har også samtidige problemer, som angst, depression, OCD, perfektionisme, søvnproblemer, eller udfordringer med uddannelse eller arbejdsliv, venner, romantiske forhold og lignende, som hører voksenlivet til.

Der kan derfor være mange forskellige grunde til, at man har behov for en udredning, herunder en ikke udtømmende liste:

• Man har tidligere modtaget en diagnose for autisme, men man mistænker, at denne ikke længere er i henhold til den nuværende diagnostiske definition af autismespektrumforstyrrelse.
• En autismediagnose er tidligere blevet afvist på baggrund af den nu forældede diagnosemanual og man ønsker en ny vurdering ud fra de nye diagnosekriterier.
• Man mistænker, at man lider af autismespektrumforstyrrelse, og at denne blev overset, da man var barn og ung, som følge af den mindre opmærksomhed og viden der var om lidelsen den gang.
• Man er diagnosticeret med autismespektrumforstyrrelse, men ønsker en vurdering af ens aktuelle symptomer, styrker, svagheder og behov ud fra en opdateret forståelse af autismespektrumforstyrrelse og med de bedste tilgængelige udredningsinstrumenter.

Udredningen omfatter brug af flere forskellige undersøgelsesmetoder, som alle vælges, fordi de i forskning har vist en god evne til at skelne mellem personer med og uden autisme og/eller de måler relevante funktionsområder, som kan være styrker eller svagheder. For at kunne stille en diagnose vil de fleste undersøgelser skulle inkludere brug af:

• Screeninginstrumenter: Der findes flere tjeklister og spørgeskemaer med god sensitivitet og specificitet for autismespektrumforstyrrelse og som derfor kan benyttes til hurtigt at vurdere, om der er tilstrækkeligt belæg til at underbygge en mistanke om autismespektrumforstyrrelse og om der foreligger et behov for videre undersøgelser.

Som regel vil du som minimum selv blive bedt om at besvare et screeninginstrument og hvis muligt indhentes også fra andre informanter. Det er mest almindeligt at indhente oplysninger fra en samboer eller anden voksen, som kender dig godt i hverdagen aktuelt, samt fra en forælder eller anden daværende voksen, som kendte dig godt i barndommen.

• Samtale og interviews: De fleste undersøgelsesforløb vil indledes med en samtale med dig alene eller sammen med en anden voksen. I samtalen vil du få anledning til at fortælle hvilke udfordringer du oplever aktuelt og tidligere, hvornår disse opstod, hvordan de har udviklet sig og hvad du eller andre har forsøgt at gøre for at afhjælpe udfordringerne, og hvordan det har fungeret. Derudover vil du og/eller andre kunne fortælle om de ting, som du er god til.

Der lægges i samtalen særlig vægt på at vurdere grundlaget for mistanke om autismespektrumforstyrrelse samt vigtige differentialdiagnostiske problemstillinger, som angst, depression, OCD, intellektuelle eller sproglige udfordringer. Nogle af disse kan være vigtige at undersøge videre, enten for at udelukke dem som årsager til de mulige autistiske udfordringer eller fordi de kan være samtidige (komorbide) med autismespektrumforstyrrelse og derfor være vigtige at tage hensyn til ift. autismen, eller fordi der er brug for særlig behandling eller tilpasning målrettet disse.

• Spørgeskemaer: Spørgeskemaer benyttes almindeligvis til at indhente adfærdsbeskrivelser fra dig selv og evt. andre voksne, som kender dig godt fra hverdagen, samt evt. personer, som var voksne, da du var barn og dengang kendte dig godt, f.eks. dine forældre. Disse adfærdsbeskrivelser sammenlignes derefter med de resultater man i forskning har set for et stort antal andre voksne af samme køn og alder, både med og uden autismespektrumforstyrrelse.

På baggrund af denne sammenligning, er det muligt at vurdere, om dine resultater inden for adfærd associeret med autisme er på niveau med det man oftest ser hos voksne diagnosticeret med autisme, eller om resultaterne er på niveau med det man oftest ser i den neurotypiske befolkning, altså hos personer uden autismespektrumforstyrrelse. Resultaterne hjælper med at vurdere det overordnede og specifikke omfang af symptomer, og kan dermed understøtte både diagnostisk vurdering og vurdering af behandlingseffekt.

• Observation: Observationer hjælper klinikeren med objektivt at vurdere din sociale kommunikation, sociale interaktion og anden autismerelevant adfærd. Oftest foretages observationer i en standardiseret kontekst, hvor du og undersøgeren samtaler og samarbejder i en række bestemte aktiviteter, som er designet for at kunne skelne mellem personer med og uden autismespektrumforstyrrelse.

Den mest anvendte og også klart bedst videnskabeligt underbyggede autismeobservation er Autism Diagnostic Observation Schedule – anden udgave (ADOS-2). I enkelte tilfælde benyttes ustandardiserede forme for observation, især hvis den standardiserede observation ikke er mulig at udføre. Der vil da oftest alligevel være et fokus på de specifikke færdigheder og den adfærd, som bedst skelner mellem personer med og uden autisme. I nogle tilfælde benyttes der særskilte scoringsinstrumenter også for denne type observation, selv om observationskonteksten er mere tilfældig.

• Neuropsykologiske tests: Neuropsykologiske tests udføres i sammenhæng med undersøgelser af autisme primært for at udelukke differentialdiagnoser og at undersøge andre relevante funktioner, f.eks. eksekutiv-, indlærings, eller opmærksomhedsfunktioner.

Den mest anvendte test er Wechsler’s Adult Intelligence Scale – fjerde udgave (WAIS-IV), som er et større batteri af delprøver, som samlet giver et meget godt billede af ens generelle kognitive forudsætninger for indlæring og problemløsning, ofte på folkemunde kaldet intelligens eller IQ. Dette gøres for at udelukke generelle intellektuelle udfordringer som årsag til de autistiske symptomer eller for at fastslå, om der foreligger generelle eller specifikke intellektuelle udfordringer i tillæg til autismesymptomerne. WAIS-IV er en ret omfattende test, men den er samtidig meget godt undersøgt og bidrager med information på flere områder, som kan informere anbefalinger, tiltag og behandling. Mindre omfattende tests kan benyttes, hvis hensigten kun er at udelukke den intellektuelle funktion som differentialdiagnose.

Mange med autismespektrumforstyrrelse oplever også vanskeligheder med f.eks. koncentration, impulsivitet, indlæring, og eksekutive funktioner, f.eks. fleksibilitet, følelses- og adfærdsregulering, og evne til at danne overblik og organisere problemløsning. Afhængig af hvor der opleves udfordringer, vælges ofte en sammensætning af forskellige standardiserede tests, som giver mål på de underliggende hjernefunktioner. Sammen med de øvrige oplysninger om dig, giver testprofilen et overblik over kognitive styrker og svagheder, som kan være af stor betydning for valg af effektive strategier og tilpasninger i uddannelse eller arbejde.

Mange er i tvivl, om der er en tilstrækkelig underbygget mistanke om autisme, samt hvad man kan bruge en udredning og evt. diagnose til, hvilke personer eller instanser, som det vil være relevant at sende erklæringen til, til hvad og hvordan de kan benytte oplysninger og så videre. De fleste vil derfor først komme ind til en indledende samtale, et førstegangsbesøg, hvor man får hjælp til at vurdere alt dette, og hvor man også kan få et tilbud på indhold og pris, hvis udredningen skal gøres i privat regi.

Det er muligt at få en udredning for autisme i den offentlige voksenpsykiatri, hvis man får en henvisning fra egen læge til centralvisitationen. Dette vil i de fleste tilfælde ikke koste noget, ud over evt. egenandele.

Det kan nogle gange være svært at komme igennem centralvisitationen, og det kan da være en fordel, hvis egen læge kan underbygge grundlaget for mistanken om autisme og behovet for udredning bedre. Dette kan f.eks. gøres ved at få udført screeningundersøgelser og en indledende klinisk vurdering hos en privat aktør, som sammenfatter resultaterne i en skriftlig erklæring. Dette er formentlig den billigste form for privat udredning og koster formentlig 6-10.000 kroner.

En fuldstændig udredning for autisme i det private varierer meget i pris, afhængig bl.a. af, omfang og type af differentialdiagnostiske problemstillinger, hvad der allerede er udført af undersøgelser, og hvad der evt. ønskes undersøgt og vurderet ud over den diagnostiske vurdering. Udredninger koster dog typisk 15-32.000 kroner.

1. Førstegangsbesøg
2. Gennemgang og vurdering af evt. tidligere erklæringer eller testresultater
3. Udsendelse og besvarelse af spørgeskemaer
4. Klinisk og anamnestisk samtale
5. Autismespecifik observation med ADOS-2
6. Undersøgelse af generelt kognitivt funktionsniveau og kognitive styrker og svagheder med WAIS-IV
7. Neuropsykologisk undersøgelse af opmærksomheds-, hukommelses- og eksekutivfunktion
8. Tilbagemeldingsmøde med grundig gennemgang af metoder, resultater, vurderinger og anbefalinger samt svar på evt. spørgsmål
9. Skriftlig erklæring med opsummering og vurdering af foreliggende oplysninger og resultater, diagnostisk vurdering, vurdering af styrker og svagheder samt anbefalinger af relevante, evidensbaserede strategier og tilpasninger

Kontakt os, for at høre mere om vores udredning for autisme hos voksne i vores klinikker på Frederiksberg i København og i Aarhus.