Tourettes syndrom

Tourettes syndrom er opkaldt efter den franske læge, der i 1885 beskrev lidelsen for første gang, og er karakteriseret ved multiple og gentagende tics i form af bevægelser, lyde eller andre handlinger. Tics er reaktioner på en indre trang eller ‘kløen’, og kan være både objektive (synlige for omgivelserne) og subjektive (foregå i tankerne). Inden for kognitiv adfærdsterapi er specifikke teknikker, kaldet Comprehensive Behavioral Intervention for Tics (CBIT) og Habit Reversal Training (HRT), fundet nyttige i reduceringen af tics, og her ligger fokus især på at optræne en stærk modstandskraft mod tictrangen. Hos Psykologerne Johansen & Kristoffersen på Frederiksberg er det denne specialiserede type kognitiv adfærdsterapi, vi anvender ved Tourettes og andre ticslidelser. Du kan læse meget mere om Tourette herunder.

Ønsker du en samtale med en af vores psykologer om Tourettes syndrom? 
Kontakt os for at aftale en tid, eller lad os ringe til dig.

Hvad er Tourettes syndrom?

Tourettes syndrom er en ticlidelse opkaldt efter den franske læge Gilles de la Tourette, der beskrev syndromet i 1885. De tidligste beskrivelser af tics går dog helt tilbage til 1489. Tourettes syndrom er karakteriseret ved multiple tics i form af bevægelser, lyde eller andre handlinger, der er pludselige, repetetive og ikke-rytmiske. Diagnosen Tourettes syndrom stilles, såfremt man i mere end ét år har haft mindst ét vokalt tic og to eller flere motoriske tics.

Et vokalt tic er et tic, som kan høres – eksempelvis snøften, hosten, råben, gentagen af bestemte ord eller i visse tilfælde længere udsagn. Et motorisk tic er i stedet en bevægelse, og her er eksempelvis tale om trækken med skuldrene, grimasser eller kast med hovedet. Nogle har tics, der f.eks. er begrænset til ansigt og øjne, mens andre oplever, at flere områder af kroppen er berørte.

Man taler desuden om henholdsvis objektive og subjektive tics, hvor de objektive er synlige for omgivelserne, som i ovenstående eksempler, mens subjektive tics nærmere er en indre oplevelse, der kan betegnes som en ‘ticstrang’ og af nogle beskrives som en trykken, kløen eller et varsel om, at der er et tic på vej.

Mens børn ofte har sværere ved at bremse deres tics, kan voksne i nogle tilfælde undertrykke udførelsen af selve ticet, hvorved oplevelsen forbliver ved det subjektive tic. Man har fundet, at langt de fleste objektive tics foregås af et sådant subjektivt tic, og mange beskriver, at det objektive tic i form af en bevægelse eller lyd netop tjener det formål at dæmpe det indre ubehag – som at klø et myggestik.

Selvom tics kan være meget forskellige i udtryk, er har de dog det til fælles, at de kan beskrives som formålsløse, tilbagevendende, ikke-rytmiske og uden følelser tilknyttet (måske bortset fra irritation eller ubehag over dét at have et tic). Det er desuden almindeligt, at tics kan kontrolleres og undertrykkes i en periode, men at de ‘opspares’ og efterfølgende optræder i anfald. Læs meget mere om tics her.

Det er almindeligt ved Tourettes syndrom, at gamle tics kan blive erstattet af nye, eller at nye kan fremkomme sideløbende med de eksisterende tics. Stress, store forandringer eller følelsesmæssige op- og nedture kan ofte forværre symptomerne. Personer med Tourettes syndrom har typisk normal intelligens, men nogle oplever indlæringsvanskeligheder.

Årsager til Tourette

Årsagen til Tourettes syndrom er uklar, men der findes nogen dokumentation for, at genetiske faktorer spiller en signifikant rolle, selvom forholdet endnu ikke er fuldt afklaret. Ticslidelser bliver i litteraturen omtalt som neurologiske, neurobiologiske, neuropsykiatriske og neurobehavioristiske (dvs. neurologisk betinget adfærd), hvilket er et udtryk for, at der findes mange forskellige teorier om årsagen til ticslidelser, men at de fleste bygger på en antagelse om, at årsagsforklaringen er at finde i hjernen. Udtrykket neuropsykiatrisk er det mest anvendte og nok også det mest dækkende udtryk, når det handler om at beskrive ticslidelser.

I de senere år er interessen for Tourettes syndrom og ticslidelser genopstået, bl.a. fordi man har fået avanceret billeddiagnostisk teknologi. Man kan vha. hjernescanninger se, hvordan hjernen reagerer under tics. F.eks. har forskere målt hjerneaktiviteten hos patienter med Tourette mens de hviler sig, og det viser sig, at der er nedsat aktivitet i de basale ganglier i hjernen i forhold til hos raske.

Man har også målt på hjerneaktiviteten hos Tourettes patienter, mens de havde tics. Resultaterne er ikke entydige, men meget tyder på, at der er forstyrrelser i de basale ganglier samt i den nærliggende thalamus. De basale ganglier er en slags relæstationer, hvor signaler fra andre steder i hjernen samles og sorteres. Det er her, hjerneimpulserne omdirigeres, og man mener, at de basale ganglier bl.a. har til opgave at filtrere nogle impulser fra. Noget tyder altså på, at en årsag til tics kan være, at den mekanisme, der normalt hindrer pludselige udbrud eller bevægelser, er sat ud af spil. Selvom årsagen til tics i dette henseende forekommer neurobiologisk, kan ticsene dog også være påvirkelige af psykologiske faktorer, herunder nervøsitet og stress.

Øvrige omdiskuterede årsager er fødselskomplikationer, hovedskader, streptokokinfektion (PANDAS), medicinbivirkninger og muligvis miljøgifte. Endvidere mener man, at tics kan være psykologisk udløst hos formodentligt ganske få.

Forekomst og typisk forløb ved Tourette

Tourettes syndrom er en sjældnere og mere alvorlig lidelse end forbigående tics, som ses hos ca. 15-25 % af alle børn, og i 80% af tilfældene aftager tics inden 20-års alderen. Den øgede opmærksomhed på Tourette har dog betydet, at hvor man før har troet, at tilstanden var meget sjælden, viser det sig nu, at 1 til 10 ud af 1000 børn, svarende til mellem 5.000-50.000 danskere, menes at have Tourettes syndrom i større eller mindre grad. Kun et fåtal af disse diagnosticeres eller bliver alvorligt handicappede af lidelsen. Tourettes syndrom optræder ca. fire gange så hyppigt hos drenge som hos piger.

Ved Tourettes syndrom er der typisk debut af motoriske tics i 4-5-års alderen og debut af vokale tics i 6-7-års alderen. Diagnosen bliver normalt stillet i 5-15-års alderen, hvor de fleste diagnosticeres i 6-7-års alderen i forbindelse med skolestart, ofte grundet forældres pinlighed over barnets opførsel, mobning eller påtale fra lærere. Normalt forværres tilstanden med alderen, især i puberteten, men stabiliseres igen på et lavere niveau i voksenalderen for ca. 2/3.
Ticslidelser betegnes således som kroniske, selvom de fleste voksne enten har mildnede symptomer eller bliver bedre til at styre dem. Mange mennesker med Tourettes lever normale liv, men må hele livet igennem forsøge at håndtere den adfærd, som virker besynderlig for omverdenen.

Komorbiditet ved Tourettes syndrom

Personer med Tourettes syndrom diagnosticeres i nogle tilfælde også med andre tilstande som ADHD, Aspergers, angst og depressionOCD er også en komorbid lidelse, hvor tvangstanker i form af uønskede, uacceptable, tilbagevendende ideer eller hele tankerækker presser sig på og opleves som invaliderende for personen. Tvangstankerne beskrives ofte som ’indre tics’, fordi de har denne påtvingende og tilbagevendende karakter, hvor handlingen skal udføres, før et oplevet pres letter. Ofte har tvangstankerne et uhyggeligt, angstpræget indhold. Selv hvis indholdet er neutralt, opleves det fortsat som ubehageligt og forstyrrende.

Ved OCD forekommer tvangshandlinger, som kan være svære at skelne fra tics. Forskellen ligger i, at mens både tics og tvangshandlinger udføres med henblik på at lette en indre trykken, har tvangshandlinger et følelsesmæssigt indhold og er drevne af tvangstankerne (for eksempel følges tvangstanken “jeg er beskidt” af en tvangshandling i form af håndvask), mens ticshandlinger er mere pludselige og ikke er tilknyttet bestemte følelser eller overbevisninger.

Når en person har Tourettes syndrom som dominerende lidelse sammen med en eller flere af disse lidelser eller symptomer, taler man om, at personen har Tourettes plus (TS+), hvilket de fleste med Tourette har.

Følgende er en oversigt over komorbiditet ved Tourette opgjort fra en klinisk database med over 4000 personer:

Tourettes syndrom alene12 %
TS+88 %
 ADHD60 %
 OCD59 %
 Aggressionsproblemer26 %
 Indlæringsvanskeligheder23 %
 Depression/tristhed20 %
 Angst18 %
 Søvnvanskeligheder16 %
 Adfærdsforstyrrelse15 %

Behandling af Tourettes

Der findes ingen decideret behandling for Tourettes syndrom. Behandlingen handler i stedet om at lære at kontrollere og reducere de tics, der forstyrrer hverdagen og tilværelsen generelt. Selvom tics sommetider forklares som ufrivillige bevægelser eller lyde, er det ikke helt tilfældet. Tics kan godt kontrolleres, om end det kræver stor koncentration at overkomme trangen til at udføre dem.

Kognitiv adfærdsterapi er en evidensbaseret behandlingsform, som kan fremme øget ticskontrol. Målet med kognitiv adfærdsterapi er at optræne en slags kognitiv bremse. Når der gives efter for ticstrangen, og man udfører ticet, forstærkes ’ticsbanerne’, og der kommer flere tics. Når man omvendt undlader at udføre ticet, uanset hvor ubehageligt ticstrangen er, så trænes den ’kognitive bremse’. Dette får ticstrangen og dermed ubehaget til at aftage i takt med, at ‘bremsemusklen’ bliver stærkere. Resultatet er færre tics generelt, også uden for træningsperioderne.

Når den ’kognitive bremse’ trænes, automatiseres den og virker efterhånden af sig selv. Kernen i den kognitive adfærdstræning er altså at udholde ticstrangen uden at handle på den og tilvænne sig ubehaget, som derved aftager med tiden.

Her er tale om hård træning, præcis ligesom når man ønsker at opnå fysisk styrke eller blive god til enhver anden færdighed. Når den ønskede ticskontrol er opnået, skal den blot vedligeholdes, men det er ikke altid nødvendigt.

De specifikke udgaver af KAT (kognitiv adfærdsterapi), der i forskningen har har vist sig nyttige i til behandling af Tourettes syndrom, kaldes Comprehensive Behavioral Intervention for Tics (CBIT) og Habit Reversal Training (HRT), og det er disse principper, psykologerne JKP behandler ud fra.

Sommetider er det dog ikke ticsene, der er det største problem. Ofte er det behandlingen af ledsagende diagnoser, som er afgørende for øget ticskontrol, og behandlingen tilpasses derfor det enkelte individ.

Mange børn med tics-lidelser er desuden gennem barndommen blevet skældt ud for at være uartige. Deres mærkelige bevægelser og lyde er blevet opfattet som provokationer, og forældre, lærere og læger har ikke været opmærksomme på, at børnenes adfærd skyldtes et syndrom. Derfor kan en del af den kognitive adfærdsterapeutiske behandling ligeledes gå på psykoedukation – at forklare, hvad ticslidelsen er og ikke er, så omgivelserne kan få bedre forståelse for lidelsen.